Pais de criança com doença rara conseguem na justiça tratamento com remédio mais caro do mundo

O medicamento se chama Zolgensma, que tem maior eficácia se ministrado até os dois anos de idade. Ele custa a partir de R$ 6 milhões. Por isso o casal enfrentava uma corrida contra o tempo para conseguir ter acesso ao tratamento. Foi preciso entrar com pedido na justiça para que o Ministério da Saúde (MS) fornecesse o remédio.

Eduarda contou ao g1 que a incerteza até receber a informação de que o MS teria que fornecer o tratamento foram carregados de angústia.

“Foram dias de muita ansiedade. O tempo de espera foi de um mês e alguns dias. Ontem [segunda-feira] recebemos a informação de que a União teria efetuado o pagamento do medicamento e já estava em curso de transferência para o hospital. Quando a gente ficou sabendo da notícia, fiquei até aérea. Foi uma felicidade que a gente não sabe nem descrever”, explicou.

Pais de menino com doença rara tentam conseguir o remédio mais caro do mundo

Como havia campanhas em prol do tratamento de Arthur, Eduarda agradeceu pelas redes sociais e informou que o ‘dia Z’, ou seja, o dia que o filho receberá o Zolgensma será no próximo mês.

A infusão vai acontecer no Hospital Angelina Caron, em Curitiba (PR), no dia 10 de maio. Sobre a ação do medicamento, a mãe explicou como ele vai ser ministrado: “O Zolgensma é uma terapia gênica. uma vez tomada, passa a produzir o gene SMN 1, que o Arthur não possui”.

À espera do ‘dia Z’, o menino segue com estado de saúde estável e segundo a mãe, está fazendo fisioterapias motoras e respiratórias, porém sem nenhuma medicação. Felizmente, quando começar a tomar o Zolgensma, não precisará de outros medicamentos que haviam sido solicitados na Assistência Farmacêutica do Estado.

O pequeno Arthur com os pais Wellington e Eduarda — Foto: Divulgação